Mukoviszidose und Integration in der Schule

Thema der Seminararbeit:

Mukoviszidose

1. Einleitung/ Problemstellung

„Mukoviszidose zu haben, ist gar nicht so schrecklich, aber manchmal geht es mir auf die Nerven. Man versucht, so normal zu sein möglich, aber es ist schwierig mit all der Arbeit, die damit zusammenhängt.

Früher war wahrscheinlich die Diät das Schlimmste, Kinder mit CF nehmen nur schwer an Gewicht zu. Heute kann man normal essen, aber man muss sich, mit jeder Mahlzeit viele Enzymkapseln schlucken.

Dann noch die Physiotherapie. Ich muss sie zweimal täglich machen. Wenn ich erkältet bin oder so, noch öfter, bis es auskuriert ist. Das ist ärgerlich, wenn ich bei jemandem Videos anschaue oder Platten höre, denn ich muss deswegen immer früher nach Hause. In der Schule geht alles ziemlich normal. Ich besuche eine normale Schule und kann alles mitmachen.

Ich habe viele Freunde und komme mit fast allen gut aus. Manchmal gibt es die blöden Sticheleien wegen des Gewichtes, aber man ignoriert sie oder antwortet den Leuten entsprechend.

Von Zeit zu Zeit muss ich für 14 Tage ins Krankenhaus, was sehr langweilig sein kann. Dort bekomme ich dann intensive Physiotherapie und intravenöse Infusionen. Ganz so schrecklich ist das nicht, aber wenn ich wieder in die Schule gehe, muss ich eine Menge nachholen. Insgesamt macht CF viel Arbeit, aber ich finde es nicht so schlimm, wie man immer sagt.“

(Harris, Super, 1992, S. 15)

Dies ist ein Zitat von David, 13 Jahre alt. Er starb 1988 während der Wartezeit auf eine Herz- Lungen- Transplantation.

Mukoviszidose ist eine der häufigsten vererblichen Stoffwechselerkrankung unserer Bevölkerung. Die Symptome werden oft mit Keuchhusten, Asthma, Bronchitis oder Zöliakie verwechselt. Daher liegt die Dunkelziffer von nicht diagnostizierten Mukoviszidose ungefähr bei 50 Prozent. Die Ursache der Krankheit ein genetischer Defekt, trotz intensiver Forschungsanstrengungen ist Mukoviszidose bislang nicht heilbar, lediglich die Symptome konnten gelindert werden.

In der Bundesrepublik haben etwa 8000 bis 10.000 Kinder und junge Erwachsene eine Mukoviszidose. Statistisch gesehen, trägt etwa jeder 25. Bundesbürger das kranke Gen in sich, das die Krankheit verursacht. Mukoviszidose tritt bei einem oder zwei Kindern, auf 4000 Lebendgeburten auf. Jährlich werden ca. 200 bis 300 Kinder in der Bundesrepublik geboren. Die Augenblickliche Zahl der erkrankten Kinder liegt bei ungefähr 2500.

Doch nur wenn beide Eltern Erbträger sind und den Gendefekt weitergeben, wird das Kind an Mukoviszidose leiden. Als Folge dieses Fehlers im "Bauplan" der Zellen werden alle körpereigenen Sekrete eingedickt produziert. Ein zäher Schleim verklebt so vor allem die Lunge und die Bauchspeicheldrüse. Schrittweise verlieren die Organe ihre Funktionstüchtigkeit. Am Ende fehlt den Betroffenen buchstäblich die Kraft zum Atmen.

2. Was ist Mukoviszidose?

Im medizinischen Bereich auch als Zystische Fibrose bezeichnet, und hat die Abkürzung CT. Mukoviszidose ist eine erbliche Stoffwechselanomalie, die durch eine Funktionsstörung aller schleim- und schweißbildenden Drüsen(-zellen) gekennzeichnet ist. Die Drüsensekrete sind zäh und dickflüssig (viskös), so dass es zu Verstopfung der Ausführungsgänge, Rückstauung und Zystenbildung kommt.

Betroffen sind vor allem die Atemorgane, der Verdauungskanal sowie besonders die Bauchspeicheldrüse (Pankreas).

Die Erkrankung führt zum Funktionsverlust der Atemwege und des Verdauungstrakts mit früher Todesfolge. Die langsame, aber stetige Verschlechterung der Stoffwechselfunktionen ist nicht aufzuhalten, kann aber durch frühzeitige und intensive Behandlungsmaßnahmen entscheidend verzögert werden.

Die Krankheit kann in ihrem Erscheinungsbild variieren. Weiterhin können bei verschiedenen Patienten unterschiedlich stark ausgeprägt Symptome vorhanden sein. Auch der Zeitpunkt des Ausbruches der Krankheit und die späte Dia.....[Volltext lesen]

Neugeborene:

Ø  Der Bauch ist über längere Zeit aufgetrieben. Das Kind hat Durchfall und Blähungen, seltener Verstopfung

Ø  Auf Grund der Leberfunktionsstörung leiden die Kinder oft unter Gelbsucht

Säuglinge und Kleinkinder:

Ø  Der Schweiß ist extrem salzhaltig. Durch Schweißabsonderung kommt es zu Flüssigkeits- und Elektrolytverlusten. (Zur Erklärung: Salz besteht chemisch betrachtet aus Natrium- und Chloridionen, die zu den so genannten Elektrolyten zählen.)

Ø  Der Stuhl ist oft massig, glänzt hell und riecht faulig

Ø  Neugeborene leiden unter Verdauungsstörungen und nehmen nicht zu, obwohl sie ausreichend trinken. Sie wachsen nicht und scheinen unterernährt.

Ø  Das Kind hat keuchhustenähnlichen chronischen Reizhusten. Im Laufe der Zeit entwickelt sich eine fortschreitende Atemnot. Der vermehrte Schleim der Atemwege ist zäh und dickflüssig, was zu häufigen bakteriellen Infektionen führt, z.B. zu Lungenentzündungen, die immer wiederkehren. Verursacher der Lungenentzündungen sind hauptsächlich die Bakterien Staphylokokkus und Pseudomonas.

Jugendliche und Erwachsene:

Ø  Das Kind hustet mit Blut vermischten Schleim.

Ø  Untergewicht

Ø  Kinder mit Mukoviszidose erleiden häufig eine Darmeinstülpung (Invagination) oder einen akuten Darmverschluss (Ileus). Deshalb müssen akute Bauchschmerzen immer ernst genommen werden.

Ø  Noch unbehandelt leiden die Kinder unter chronischen Gedeihstörungen und Wachstumsrückstand trotz Heißhungers.

Ø  Es kann zu Gallenblasenentzündung und Bildung von Gallensteinen kommen.

Ø  Bei Jungen verschließen sich die Samenleiter, was schließlich zu Unfruchtbarkeit führt.

6. Wie stellt der Arzt die Diagnose?

Es gibt verschieden Möglichkeiten die Mukoviszidose zu diagnostizieren. Hier sind einmal verschiedene Möglichkeiten aufgelistet:

1.      Innerhalb der ersten 24 Stunden wird der erste abgegebene Stuhl des Neugeborenen auf ein Eiweiß (Albumin) untersucht. Ist die Konzentration höher als der normal Gehalt, so ist dies ein Hinweis auf Mukoviszidose.

2.      Vom dritten bis fünften Lebenstag, meist im Rahmen der U2 ist die Frühdiagnose der Mukoviszidose durch Bestimmung des Enzyms Trypsin in getrocknetem Filterpapierblut möglich.

3.      Manche Eltern bemerken die erhöhte Salzkonzentration auf der Haut ihres Kindes. Der so genannte "Schweißtest" misst die Konzentration der Salze (Natrium und Chlorid) im Schweiß. Meist wird der Schweiß am Unterarm des Kindes gesammelt und dann analysiert. Kinder mit Mukoviszidose haben deutlich höhere Salzkonzentrationen im Schweiß als gesunde Kinder.

4.      In vielen Fällen gibt die Familiengeschichte über das Risiko einer Mukoviszidose-Erkrankung Aufschluss. Auch wenn die Geschwister eines erkrankten Kindes keine Anzeichen der Krankheit zeigen, sollten sie einen Schweißtest machen lassen. Eine mögliche Erkrankung ist so frühzeitig erkennbar.

5.      Röntgenaufnahmen zeigen mögliche Blockaden der Luftwege, Laboruntersuchungen geben Aufschluss über Verstopfungen der Bauchspeicheldrüsen- und Gallengänge sowie .....

Ø  Erkrankte Kinder sollten sich gegen Masern und Pneumokokken (Erreger der Lungenentzündung) impfen lassen, denn die möglichen Komplikationen bei diesen Krankheiten können für das Kind tödlich sein.

Ø  Eine Grippe, begleitet von einer Lungenerkrankung, kann den Zustand des Kindes dramatisch verschlechtern. Deshalb sollte auch eine alljährliche Grippe-Impfung erfolgen.

Ø  Verschlechtert sich die Lungenfunktion drastisch, ist eine Lungentransplantation in Erwägung zu ziehen. In vielen Fällen gibt es nach der Transplantation neue Hoffnung, da die transplantierte Lunge ein gesundes Organ ist und nicht von der Krankheit betroffen wird. Die Überlebensrate nach einer Transplantation liegt bei 60 Prozent.

8. Welche Komplikationen treten bei Mukoviszidose auf?

Bei erkrankten Kindern können verschiedene Komplikationen auftreten. Viele davon sind erst bei Jugendlichen sichtbar:

Ø  Atemnot durch schlechte Lungenbelüftung.

Ø  Einzelne Lungenbereiche fallen in sich zusammen (Atelektase) oder der ganze Lungenflügel platzt (Pneumothorax).

Ø  Chronische Bronchitis, Lungenentzündung, Pilzinfektion der Lunge Flüssigkeitsverlust und Überhitzung können zu einem Schock führen.

Ø  Störung der Herzfunktion

Ø  Die chronische Lebererkrankung kann zur Leberschrumpfung (Leberzirrhose) führen.

Ø  Gallenblasenentzündung, Gallensteine

Ø  Durch den Funktionsverlust der Bauchspeicheldrüse entstehen Verdauungsstörungen.

Ø  zusätzlich kann sich Diabetes mellitus (Zuckererkrankung) ausbilden.

Ø  Akuter Darmverschluss, Darmeinstülpung (Invagination)

9. Psychosoziale Aspekte der Mukoviszidose

Viele Aspekte der Krankheit Mukoviszidose - ihr chronischer Verlauf, die genetischen Gesichtspunkte, die unsichere Langzeitprognose sowie die Beeinträchtigung des Familienlebens – wirken sich auch auf das psychische Befinden des Patienten, einzelner Familienmitglieder oder der ganzen Familie aus. Das erfahrende Team einer Mukoviszidose- Ambulanz kann dazu beitragen, erste Anzeichen psychischer Probleme zu erkennen, und die Familie beraten und unterstützen.

Mukoviszidose-Kranke und ihre Familie stehen ihrer Situation zu meist realistisch gegenüber und kommen mit kurz- und langfristig auftretenden Problemen gut zurecht. Dabei ist anzumerken, dass der Umgang der verschiedenen Familienmitglieder mit der Krankheit abhängig von den verschiedenen Persönlichkeitsstrukturen und Lebensumfeldern der Betroffenen ist und die Erkrankung sowie die dazugehörige Therapie von dem Patienten und seiner Familie eine lebenslange Disziplin erfordert (vgl. Harr.....

Nach Dittrich-Weber ist bei einem Diagnosegespräche von folgenden Grundsätzen auszugehen:

Ø  Es ist keine Frage, dass Diagnose und Prognose mitgeteilt werden, sondern wie sie mitgeteilt werden (klar strukturiert, anschaulich).

Ø  Die emotionalen Reaktionen der Eltern sollen nicht verhindert, sondern wahrgenommen und aufgefangen werden.

Ø  Die Aufmerksamkeit gilt dem Patienten und der gesamten Familie.

Ø  Psychosoziale Betreuung ist ein Angebot, das genutzt oder abgelehnt werden kann.

Ø  Hoffnung soll gefördert und nicht zerstört werden.

(vgl. Dittrich-Weber, 1997, S. 91 f.)

Es ist festzustellen, dass Eltern im Diagnosegespräch häufig eine wirkliche Unterstützung vermissen. Da es im Diagnosegespräch besonders um medizinische Informationen geht, werden die Ängste der Eltern nicht verringert, sondern verstärkt. Dies bringt oft eine pessimistische Haltung gegenüber der Krankheit mit sich, was wiederum negative Auswirkungen bei der Krankheitsverarbeitung hat (vgl. Mensing, Petermann, 1990, S. 69).

9.2 Psychosoziale Aspekte der Therapie

Bei der Diagnose Mukoviszidose beginnt für die Kinder und deren Eltern ein nahezu vollständig durchorganisierter Tagesablauf, der wenig Zeit für typische kindliche Aktivitäten lässt. Die tägliche Therapie nimmt mit dem Inhalieren, dem Abklopfen oder der autogenen Drainage einen Zeitraum von zwei bis drei Stunden ein.

Da ein unmittelbarer Erfolg meistens nicht erkennbar ist, erfordert die Therapie immer wieder neue Motivation und Durchhaltevermögen. Es ist festzustellen, dass es vor allem jugendlichen Patienten an Therapiemitarbeit mangelt (vgl. Mensing, Pe.....

Auch die immer wiederkehrenden Krankenhausaufenthalte stellen psychosoziale Belastungen für die Patienten dar, da sie die Trennung von Bezugspersonen mit sich bringen, was häufig mit Ängsten verbunden ist. Ferner sind die Auseinandersetzungen mit dem Klinikpersonal und der Klinikumgebung psychosoziale Belastungen für die Patienten.

Für Mukoviszidose-Patienten sind die notwendigen Kontrolluntersuchungen häufig mit Unsicherheit verbunden. Die diagnostischen und therapeutischen Behandlungsmaßnahmen bereiten ihnen Schmerzen und Ängste und sind demzufolge psychische Belastungen. Die Dauerbehandlung mit Antibiotika bringt belastende Nebenwirkungen mit sich.

Weitere Belastungen ergeben sich aus der Symptomatik der Krankheit. So führen die Schwierigkeiten, bei ständig verengten Bronchien zu atmen, ebenfalls zu Schmerzen und Ängsten.

Je mehr der Patient Erkenntnis über seine Krankheit erlangt, desto mehr belasten ihn die Gewissheiten, lebenslänglich krank zu sein und ein im Vergleich zu seinen Alterskameraden kurzes Leben zu haben. Die Ungewissheit über den weiteren Krankheitsverlauf belastet ebenfalls. Die verminderte körperliche Leistungsfähigkeit aufgrund des Fortschreitens der Krankheit führt zu einer Einschränkung der schulischen und beruflichen Perspektiven.

Bezüglich der Zukunftsperspektive sind Probleme bei einer späteren Partnerschaft zu erkennen. Letztlich haben sie Schwierigkeiten, sich vom Elternhaus abzulösen und selbstständig zu werden, da sie jahrelang durch die Familie gepflegt wurden.

Es ergeben sich auch psychosoziale Belastungen durch die Auseinandersetzung des Patienten mit seinem veränderten Körperbild. Sie haben Angst in der Öffentlichkeit die Kontrolle über ihren Körper zu verlieren und starke Hustenanfälle zu erleiden. Ihr Selbstwertgefühl wird eingeschränkt, da sie besonders bei Fortschreiten der Krankheit von anderen abhängig sind.

Im Jugendalter leiden die Patienten häufig unter Minderwertigkeitsgefühlen im Rahmen ihrer sexuellen Entwicklung, wie verspätete Pubertät oder verminderte Fruchtbarkeit (vgl. Mensing, .....

Weitere Auswirkungen der psychosozialen Belastungen bei Mukoviszidose können auch Lernstörungen und Verhaltensbesonderheiten, wie mangelnde Disziplin und Widerstände gegen die notwendige Therapie, sein. Des Weiteren treten auch emotionale Probleme, wie vermehrte Angst und Depression auf, die vorrangig durch Verhaltensschwierigkeiten sichtbar werden.

Dabei ist festzustellen, dass schwerer erkrankte Kinder nicht mehr Probleme zeigen und damit die Krankheitsschwere nicht mit dem Ausmaß emotionaler Probleme zu korrelieren scheint (vgl. Mensing, Petermann, 1990, S. 71).

Demgegenüber ist jedoch eine Wechselwirkung zwischen der elterlichen Einstellung zu Mukoviszidose mit denen der Kinder erkennbar. Das heißt Kinder, deren Eltern eine positiv-realistische Krankheitsbewältigung zeigen, haben keine Schwierigkeiten ihre Therapie durchzuführen und sind gut über Mukoviszidose informiert.

Kinder, deren Eltern hingegen die Wirklichkeit der Krankheit zu verdrängen versuchen oder das Kind ablehnen, leugnen ihre Erkrankung und leisten mehr Widerstand bei der Therapiedurchführung. Ein ebenso bedeutsamer Faktor für eine erfolgreiche Krankheitsbewältigung ist, neben der Vorbildfunktion der Eltern, der Zusammenhalt innerhalb der Familie (vgl. Mensing, Petermann, 1990, S. 71).

Die Auseinandersetzung mit der verkürzten Lebenserwartung erfordert von dem erkranken Kind weitere Bewältigungsleistungen, was durch eine geringe Informiertheit der Kinder über die Krankheit erschwert wird. Dabei sind Kinder durchaus in der Lage, den Ernst ihrer Erkrankung zu erfassen und sich mit ihrer schwerwiegenden Diagnose auseinander zu setzen (vgl. Mensing, Petermann, 1990, S. 71).

11.2 Auswirkungen im Jugendalter

Das Jugendalter mit seinen spezifischen Aufgaben der Neuorientierung und Identitätsfindung bildet für Heranwachsende mit Mukoviszidose eine kritische Belastungssituation. Das Ablösen vom Elternhaus und das Unabhängigkeitsstreben der Patienten werden durch vielfältige Faktoren, wie die Abhängigkeit von einer täglichen medizinischen Versorgung, einer drohenden Zustandsverschlechterung, einem wenig zur Selbständigkeit führenden Erziehungsstil der Eltern oder durch eine geringe soziale Eingebundenheit, erschwert.

Trotz dieser Einwände stellten Untersuchungen fest, dass Jugendliche durchaus die Anforderungen des täglichen Lebens bewältigen können, wobei die Krankheitsschwere keinen Einfluss hat (vgl. Mensing, Pet.....